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Chapter 06 70万一针的救命药（第2页）

是医药公司诺华推出的，定价在210万美元一针，也被称为‘全球最昂贵药物之一。

’”

江黎蹙着眉头：“难道就没有其他可以解决费用的办法？”

谭谈眼前一亮：“我们医院有儿童救助基金，或许可以尝试申请基金补助！”

季晗低垂下眼眸，没有出声。

孙仁义看着沉默的几人，咳嗽了声，说道：“孩子患的是SAMⅢ型的脊髓性肌萎缩，六岁时已经开始出现全身性肌无力的症状，目前已经无法直立行走，只能乘坐轮椅出行，如果在每年注射特效药的前提下，可能寿命会延长到30岁，但是以童心福利院的经营状态，恐怕无法支付这一笔巨额药费，那么孩子的生存年限将大打折扣，甚至随时都会因为呼吸肌麻痹或全身衰竭死亡……”

江黎看向他，“孙主任的意思，因为这个孩子未来存活的空间有限，所以我们就要放弃手术，任由他死去？”

孙仁义索性摊开了说：“江教授才来，对院内的情况可能不了解，的确是有院内儿童救助基金，但每年的资金跟名额是有限的，大多数名额，都给了肿外的白血病儿童患者，几乎是没有剩下的名额了，我的意思是，相比那些儿童白血病的患者，他们的生存空间更高，院内医疗资源有限，我们应该把资源留给生存空间更高的患者身上，而不是这样，随时都有可能失去生命的患者身上。”

江黎显得有些义愤填膺：“孙主任，这个孩子才6岁，就算他只能活到30岁，那还有24年的时间，是，以我们现在的水平，还无法治愈这种病，但以现在中国跟世界日新月异的医疗水平，谁能断定，这24年的时间里，我们不会突破脊髓性肌萎缩的治愈关卡？他才6岁，他的人生，他的未来未必不是盛大的，还有许多种可能性，我们的孩子可以因为各种疾病原因而失去生命，但唯独不能因为没钱治病，而失去生命！

否则这才是社会最大的悲哀！”

孙仁义摇头：“江教授，这就是现实，经济毒性是医疗界唯一的难题，说句不客气的话，这个世界上只有一种病，就是贫穷的病，江教授能治得了儿童癌症，难道也能治得了‘贫穷’？”

“另外肿瘤科的大主任跟saman科技公司合作，要引进saman公司在欧美实验室的第三代DK免疫疗法，挪用了院内大部分资金，所以院内的儿童救助基金更紧张了。”

江黎才来的确不清楚院内情况，疑惑的看向季晗。

季晗望向了江黎，轻声说道：“这件事，我稍后单独跟你谈，如果你要坚持做这个手术，肿外这边是可以申请院内的儿童补助基金名额。”

孙仁义起身：“该说的我都说清楚了，跟我们外科急诊也没有关系了，该做怎样的决定，就由你们肿外自己定吧！”

…………

等季晗跟江黎从会议室出来，外面的天空已经见亮。

沿着走廊的方向，亮光透过窗柩照在医院的大理石地面上，一眼就可以看见不远处，白色的楼体涟漪着大片的绿色植被。

季晗换掉了身上的白大褂，手里拿着两瓶水走向窗边的江黎，高瘦颀长的身影在地面上拉出长长的影子。

他摘下了金丝眼镜框下的蓝口罩，露出了单薄抿成线条的唇角，顺手将手里的矿泉水递过去，说道：“我们有七年没见了，你这次回国怎么不提前跟我说一声，我好去机场接你。”

江黎说了声谢谢，站在落地窗前俯瞰远方上海浦东淡宜的景色，成群的白鸽从医院远方的楼群中翱翔而过，随后目光落在了肿瘤医院广场上贴着的硕大标语上：

这里不需要讣闻，只有抗争！

“之前老师去安德森找我，希望我回到上海来发展，那时我还有几分犹豫，可是现在我却庆幸我做出了正确的决定，尤其是遇到了小江昊之后，更加坚定了我回上海的想法。

我刚才就在想，如果我们国内有自主研发治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，那是不是意味着，许多像小江昊一样的孩子，就不用再金钱与生死面前被迫做出选择了？如果我们国家有这种自主研发的国产特效药，可能只需要三万一针，甚至三百一针，那这些孩子都会有更加盛大的未来，他们的人生又该是怎样的精彩？医学的确是没有国界的，但是医生有，科研工作者有！”

江黎眺望天空，目光愈发坚定：“老师那句话说得对，我们这些毕生致力于儿童癌症研究的专家们，总不能干坐着吧！

？我们难道要等着美国的雷一一锋，来救我们中国的孩子吗？”

“以前没这药，是人类面临的集体困境，救不了孩子我们还可以怪这个世界，可现在呢？”

江黎眼里满是坚定的目光，她回头看向身后高出自己一头的季晗，“我决定要为小江昊做这个手术，儿童救助基金不能被肿瘤科的大主任挪用，据我所知saman公司的第三代DK免疫疗法，已经是欧美十几年前炒过的冷饭，甚至美国的实验室已经宣告实验失败了，医院为什么还要跟saman科技公司合作引进？甚至不惜挪用院内儿童救助基金的费用！

？”

季晗挪开了目光，轻声说道：“你才回来，院内的情况有些复杂，等你入职之后，我再跟你细说，对了，你还没有找住的地方吧，不如回家里去住吧，你的房间一直都没有动过，还保留着原来的模样……”

（注：2021年12月，经中国国家医保局与美国渤健公司进行谈判后，正式将治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，诺西那生纳纳入中国国家医保，自费费用或将降至10万元以内，国内患有脊髓性肌萎缩的儿童患者，自此进入有药用得起的时代，告别“生死之选”

。

）